Smile you’re brave #gomaialen

SÍNDROME DE DONOHUE

Donohue es una enfermedad rara dentro de las raras, que no tiene cura ni la tendrá en un futuro cercano.

Se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que en la vida diaria de los niños que la padecen genera multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo normal.

Maialen es el único caso de Donohue en Europa, actualmente uno de los 3 dignosticados en el mundo y uno de los 50 registrados en toda la historia.

El problema es que los cuidados son muy costosos, dependemos de una dieta especial, varias horas diarias de fisioterapia y multitud de cuidados específicos como dermatólogos o dentistas, por lo que conseguir que mantenga su calidad de vida actual ya es un reto.

Además, los últimos tratamientos de Maialen no están dando los resultados esperados, por eso luchamos para conseguir que se le aplique LEPTINA, una hormona que en Estados Unidos está consiguiendo alargar la vida distindos pacientes con afecciones similares.

Este tratamiento supondría más de 200.000 € anuales, actualmente Osakidetza está haciendo todo lo posible para conseguirlo.

Por eso, todo el dinero recaudado en las actividades que organizamos familiares y amigos, irá destinado a conseguir financiar todos los gastos.

Y por eso es tan importante conseguir vender una simple camiseta u organizar el mayor de los eventos benéficos.

Porque cada euro recaudado nos mantiene luchando y nos hace sentir más cerca del objetivo de dar a Maialen la mejor vida que podamos, que es la que se merece, como cualquier otro niño. Si quieres conocer más sobre la enfermedad y el caso de Maialanen, descarga este dossier.